Een grotere behoefte aan zoet eten bij iemand met dementie kan samenhangen met veranderingen in smaak en reuk, het niet meer herkennen van eten, moeite met eten en drinken of een voorkeur voor vertrouwde voedingsmiddelen. Een voorkeur voor zoet betekent niet automatisch dat iemand bewust ongezond wil eten of dat suiker de oorzaak van dementie is.
Bij problemen met eten en drinken is het belangrijk om eerst lichamelijke, psychische en praktische oorzaken te onderzoeken. Vervolgens kan de voeding worden aangepast aan wat iemand nog herkent, lekker vindt, veilig kan eten en met zo veel mogelijk plezier kan gebruiken.
Waarom eten en drinken bij dementie kan veranderen
Goed eten en drinken is belangrijk, helemaal voor mensen met dementie. Maar voor deze groep is eten en drinken niet altijd eenvoudig. Zo proeven en ruiken de meeste mensen met dementie minder goed. Daarnaast is zelfstandig eten steeds lastiger. Ook zijn mensen met dementie snel afgeleid, wat natuurlijk niet helpt tijdens het eten.
Een verminderde smaak of reuk kan ervoor zorgen dat vertrouwde gerechten minder aantrekkelijk worden. Zoete smaken kunnen soms nog duidelijker of aangenamer worden ervaren dan andere smaken, waardoor iemand vaker naar zoete voedingsmiddelen grijpt.
Ook kunnen mensen met dementie moeite krijgen met het herkennen van eten, gevoelens van honger of dorst en aanwijzingen tijdens de maaltijd. Soms zien zij de zorgverlener, mantelzorger of vrijwilliger als een vreemde en begrijpen zij niet meer hoe of waarom zij moeten eten en drinken.
Afweergedrag is niet altijd weigeren
Veel mensen met dementie hebben, naarmate de dementie vordert, hulp nodig bij het eten en drinken. Sommige mensen met dementie vertonen hierbij zgn. afweergedrag. Met afweergedrag wordt hier bedoeld ‘elk gedrag van een persoon met dementie dat eten of drinken bemoeilijkt of verhindert'.
Dit is bewust een neutrale omschrijving waarin het gedrag van de persoon en het effect daarvan (geen of bemoeilijkte inname van voedsel of vocht) tot uiting komen. De woorden ‘weigeren' en ‘niet willen' zijn vermeden in de omschrijving, omdat het afweergedrag niet altijd hoeft te betekenen dat een persoon niet wíl eten of drinken, maar ook andere oorzaken kan hebben.
Het afweren van eten en drinken komt voor in veel verschillende vormen zoals: mond dichthouden, lepel wegduwen, eten niet doorslikken, eten uit de mond laten lopen of uit de mond werken, eten uitspugen, hoofd wegdraaien en weglopen van de tafel.
Vaak is het niet duidelijk wat de achterliggende oorzaak of reden van het gedrag van een patiënt is, maar grofweg zijn de oorzaken in te delen in drie categorieën:
- het niet kunnen eten en drinken
- het niet willen eten en drinken
- het niet begrijpen hoe of waarom te eten en drinken
Mogelijke oorzaken van een sterke voorkeur voor zoet
Een behoefte aan zoet eten kan verschillende oorzaken hebben. De voorkeur kan ontstaan door smaakverlies, doordat zoete producten gemakkelijker herkenbaar zijn, doordat iemand eten met een bepaalde structuur prettiger vindt of doordat zoete smaken gekoppeld zijn aan herinneringen en gewoontes.
De voorkeur kan ook een manier zijn om toch plezier aan eten te beleven wanneer hartige smaken minder goed worden waargenomen. Daarom is het nuttig om niet alleen te kijken naar het suikergehalte, maar ook naar de totale voedingsinname, het gewicht, de veiligheid van het slikken en de kwaliteit van leven.
Niet kunnen eten en drinken
- eetapraxie, een kauw- of slikstoornis
- problemen met kauwen of slikken (droge mond, gebitsproblemen, mondinfecties)
- lichamelijke klachten (pijn, vermoeidheid)
- moeite met eten en drinken door verkeerde houding
- niet geschikte consistentie van de voeding (te vloeibaar of juist te vast)
- psychische problemen (angst, achterdocht, concentratieproblemen, snel afgeleid, stress)
Niet willen eten
- verminderde eetlust door bijvoorbeeld depressieve klachten, bijwerkingen van medicatie, infecties, maligniteit
- niet geholpen willen worden met eten en drinken
- het eten bevalt niet, ziet er volgens patiënt niet lekker uit, te koud, smaakt niet goed
- doodswens
Niet begrijpen hoe of waarom te eten en te drinken
- verminderde smaak/reuk
- niet herkennen van eten
- niet herkennen van gevoelens van honger of dorst
- de zorgverlener (of mantelzorger of vrijwilliger) als vreemde zien
- aanwijzingen niet begrijpen
Lichamelijke oorzaken eerst uitsluiten
Dementie is niet altijd de oorzaak van problemen met eten en drinken. Wilma van der Wal stond vroeger in de keuken en is nu adviseur voedingshygiëne bij zorgorganisatie Marga Klompé. Zij zegt hierover: 'Kijk eerst of er geen lichamelijke oorzaken zijn. Denk aan een niet passend kunstgebit, wat voor veel problemen kan zorgen. Ook heb je door bepaalde medicijnen helemaal geen zin meer in eten of drinken. Dat geldt ook bij verstopping. Die lichamelijke problemen moet je eerst uitsluiten.'
Een droge mond, pijnlijke tanden, een slecht passend kunstgebit, mondinfecties, verstopping of bijwerkingen van medicijnen kunnen de eetlust en het eetgedrag veranderen. Iemand kan dan zoet eten niet zozeer verkiezen, maar alleen nog voedsel accepteren dat gemakkelijk eetbaar, zacht of vertrouwd is.
Slikproblemen en zoet eten
Slikstoornissen als gevolg van neurologische degeneratie bij dementie komen vaak voor. Bij een vermoeden van een slikprobleem wordt middels (hetero-)anamnese en onderzoek getracht een beeld te verkrijgen van zowel oorzaak als gevolgen van de slikproblemen.
Wat zijn precies de klachten, hoe lang bestaan ze, bij welke voedingsconsistentie treden de klachten het meest op, spelen houding of afleiding tijdens de maaltijd een rol?
Indien er geen duidelijke diagnose als oorzaak is aan te wijzen, of als de slikproblemen vrij plotseling ontstaan of verergeren zal o.a. het medicatiegebruik bekeken moeten worden. Zo kunnen anticholinergica, diuretica, tricyclische antidepressiva en opioïden een verminderde speekselproductie veroorzaken, waardoor het slikken bemoeilijkt wordt.
Antipsychotica kunnen extrapyramidale bijwerkingen geven, waardoor het slikken eveneens bemoeilijkt wordt. Andere middelen beschadigen het slijmvlies van orofarynx of oesofagus en vele middelen kunnen een negatieve invloed hebben op aandacht en concentratie en zo het slikproces verstoren.
Door middel van neurologisch onderzoek (aanwijzingen voor extrapyramidale bijwerkingen) en onderzoek van mondholte (candidiasis, ontstoken elementen, tonsillitis) en hals wordt geprobeerd een oorzaak aan te tonen. Verder lichamelijk onderzoek geeft een beeld van de mogelijke gevolgen: dehydratie, ondervoeding, afwijkingen bij auscultatie van de longen.
De fasen van het slikproces
Observatie van het slikken geeft een indruk van de fase waarin het slikproces is verstoord:
- de voorbereidende fase: voedsel in de mond verzamelen, kauwen en vormen van de bolus
- orale transportfase: transport van de bolus van mond naar orofarynx (duurt ongeveer 1 seconde)
- faryngeale fase: transport van orofarynx naar hypofarynx, waarbij de adem reflectoir vastgehouden dient te worden en de stembanden en epiglottis de luchtpijp afsluiten
- oesofageale fase: transport door de slokdarm tot in de maag
De logopedist kan een functioneel slikonderzoek verrichten en de diëtist kan een voedingsanamnese afnemen.
Zoet eten veiliger en aantrekkelijker maken
Bij mensen met dementie gaat het slikken vaak moeilijker. Of ze vergeten zelfs te slikken. 'Als je het eten moet malen, maal de onderdelen dan apart,' adviseert Wilma. 'Doe niet alles bij elkaar in de staafmixer. En maak bijvoorbeeld van de aardappelpuree een bolletje met een ijsknijper. Dan ziet het er al aantrekkelijker uit en dat maakt een groot verschil.'
'Alles is te malen, zelfs pannenkoeken. Gebruik eens appelcompote bij het malen in plaats van water. Dan heb je dus een pannenkoek met appel. En spuit je het ook nog met een spuitzak in de vorm van een pannenkoek met stroop overheen, dan lijkt het net een echte pannenkoek. Dit kan je thuis ook prima doen.'
De structuur van het eten en het mondgevoel zijn belangrijk. Een voorbeeld: bruine bonen in chili con carne zijn nog wel eens stroef en hard in de mond. Maar met bijvoorbeeld een bekertje crème fraîche erdoor wordt het veel smeuïger.
Het vet zorgt voor een dun laagje om de boontjes waardoor het veel makkelijker eet. Het mondgevoel is dan veel zachter en aangenamer. Stel je eens voor dat je helemaal geen smaak meer hebt en je eet een gehaktbal. Dan heb je het gevoel dat je een spons eet.
Als je die gehaktbal een knapperig korstje geeft door het te paneren, heb je al een heel ander mondgevoel. Ook croutons in de soep of een lange vinger in een toetje zorgen voor een andere beleving. Zo kun je met kleine dingen best veel doen.
Porties en hapklare stukken
Snijd groente in kleinere stukken. Te grote stukken witlof kun je bijvoorbeeld niet goed snijden en je kunt ze niet op je vork leggen. Helemaal niet handig. Je maakt het veel eenvoudiger als je zorgt dat cliënten de stukken beter kunnen oppakken met hun bestek.
Volgens Wilma kun je met heel eenvoudige dingen al veel doen: 'Je kunt bijvoorbeeld beter porties op een wat groter bord scheppen dan een klein bord helemaal volscheppen. Cliënten hebben dan weinig zin om te eten, omdat het veel meer lijkt. Dan hoor je wel: "Daar begin ik niet aan, dat is zo veel". Op een groot bord is de hoeveelheid te overzien. Terwijl het net zoveel is als op dat kleine bord.'
Smaak versterken zonder alleen meer suiker te gebruiken
Gelukkig zijn er veel manieren om mensen met dementie aan het eten en drinken te krijgen. 'Dat kan bijvoorbeeld door te zorgen voor lekkere geuren', zegt Wilma. 'Werk met sterkere geuren, omdat mensen met dementie vaak minder goed ruiken.'
'Als je bijvoorbeeld gebakken aardappeltjes maakt, bak daar dan eens ui en spek bij. Dan heb je al veel meer geur en smaak te pakken. Je verspreidt daarmee meteen een lekkere geur in de huiskamer. Een ander gerecht dat zorgt voor een heerlijke geur is gestoofde appeltjes met kaneel.'
Leo Koster is adviseur eten en drinken bij WoonZorgcentra Haaglanden (WZH). Net als Wilma is hij jarenlang kok geweest en weet hij dus heel veel over voeding aantrekkelijk maken. 'Veel mensen met dementie hebben een bepaalde vorm van smaakverlies. Dan grijpen we al gauw naar de zoutpot, maar dat is helemaal niet nodig. Je kunt ook werken met andere smaken en extra kruiden en specerijen toevoegen in plaats van zout.'
Wilma geeft 2 voorbeelden van toevoegingen die de smaak verhogen: 'Een kruidencombinatie van kerrie en gember werkt heel goed samen. En als je wat Parmezaanse kaas raspt over de tomatensoep, dan heb je ineens veel meer smaak.'
De vijfde smaak: umami
Werk eens met de vijfde smaak: umami. Umami heeft heel veel positieve effecten. Het is zorgt voor eetlust, de smaak blijft wat langer hangen en het zorgt voor meer speeksel.
Dat laatste is ook ideaal voor ouderen, omdat het slikken dan makkelijker gaat. Een sterkere hartige smaak kan daardoor helpen om naast zoete voedingsmiddelen ook andere producten aantrekkelijk te maken.
Zoete dranken en herkenbare presentatie
Ook kleuren zijn van belang. 'Als je een wit bord op een wit tafelkleed legt, dan zien veel cliënten het verschil niet. Die stoppen met eten en snappen het niet meer. Mijn tip is: maak contrast. Gebruik een bord met een felgekleurde rand op een gekleurde placemat of tafelkleed. Liefst zonder afbeeldingen, want die leiden alleen maar af.'
'Het servies doet heel veel', zegt ook Wilma. 'Als je water in bijvoorbeeld een rood glas doet, dan drinken mensen die houden van zoetigheid dat eerder dan als je het in een helder glas doet. Het rode glas doet hen denken aan zoet.'
Of iemand vooral zoete dranken gebruikt, kan mede afhangen van de manier waarop drinken wordt aangeboden. Een opvallend glas, een vertrouwde vorm en een duidelijke kleur kunnen helpen om drinken te herkennen, zonder dat de drank zelf extra suiker hoeft te bevatten.
'Of als je een pan op tafel zet en de cliënten laag in een rolstoel zitten, dan kunnen ze er niet in kijken. Het is dan leuker om het in een lage schaal te doen of een glazen schaal. Zo kunnen ze het eten zien.'
Voorkeuren, herinneringen en kwaliteit van leven
Leo kijkt graag vanuit de wensen van de cliënt. 'Je hebt er niks aan als een cliënt eten weigert', zegt hij. 'Ik draai het om. Ik kijk liever: wat kan de cliënt nog wel? Eet die persoon wel de voeding waar hij of zij gelukkig van wordt?'
'Het kan wel zijn dat de cliënt daardoor aankomt, ja. Maar in sommige situaties kun je je afvragen hoe erg dat is. Dan ga je afwegen wat belangrijker is: een cliënt die geniet van het eten of een cliënt die een bord met voorgeschreven voeding krijgt en dat weigert te eten.'
Hoe kom je erachter wat een cliënt wil? 'Het is maatwerk', zegt Leo. 'Kijk naar de achtergrond van cliënten, naar hun cultuur, hun geloofsovertuiging. Kijk naar hoe een cliënt geleefd heeft. Luister naar de cliënt en bedenk hoe je daar op kunt afstemmen.'
'Natuurlijk kun je niet à la carte gaan koken, want het is geen hotel. Maar je kunt wel proberen thuis na te maken. Dat is het belangrijkste idee.'
'Bij woongroepen in WZH wonen gemiddeld 6 tot 10 bewoners samen. Daar verzorgt een huiskamerbegeleider het eten en drinken. Die kookt dagelijks één menu, net als vroeger thuis. Maar hij houdt wel rekening met persoonlijke wensen.'
'Zijn er bijvoorbeeld gekookte aardappels, dan is er ook een gemalen variant in de vorm van aardappelpuree. Of er is een alternatief voor een bewoner die geen zetmeel eet. Dus er is wel degelijk variatie, zonder dat je voor iedereen apart kookt.'
De sfeer van vroeger
'We zijn vaak heel erg bezig met de dagelijkse zorg', zegt Leo. 'Terwijl juist de omgeving het verschil maakt, zeker bij eten en drinken. Daar gaat het vaak om dingen die cliënten herkennen uit het verleden. En dat brengt ze weer terug naar toen.'
Herkenning en de voeding hebben invloed op het dagelijks leven van cliënten. Dat kan een heel positief zijn voor hoe cliënten hun dag doorbrengen en voor hun kwaliteit van leven.
Wilma bevestigt dat herkenning belangrijk is. 'Tijdens de koffie zet ik wel eens een busje Buisman van vroeger op tafel', vertelt ze. 'Als je dan koffie schenkt en je doet er een plak koek bij, nou dan eten ze dat als vanzelf op.'
'En je hebt een gezellige sfeer aan tafel. Zo maak je eten echt een onderdeel van het dagelijks leven. Ik heb ook wel eens een snijbonenmolen meegenomen waarmee we snijbonen hebben gemalen aan tafel. Die molen en de sterke geur van gemalen snijbonen brengen de herinneringen echt naar boven.'
De rol van rust en vertrouwde gewoontes
'Ik merk dat er in zorginstellingen echt wel veel aandacht is voor eten en drinken', zegt Leo. 'Alleen er zitten enorme verschillen in de manier waarop ze er naar kijken. De gezondheidszorg is naar mijn mening vrij institutioneel ingericht.'
'Maar begin eens met kijken door de bril van een bewoner. En bedenk dan wat je kunt doen om de wensen van die bewoner waar te maken.’
'Het gaat om de combinatie van de kleur, de sfeer in de huiskamer, de geur', vervolgt Leo. 'Zet de televisie en de radio uit, want dat leidt allemaal af.'
Al kan het best zijn dat rustgevende muziek juist goed is voor een cliënt. Een tip, ook voor mensen thuis: hield de persoon met dementie altijd heel erg van een bepaald genre of programma, zoek dat dan eens op en kijk wat er gebeurt.
De belangrijke rol van de partner
'Als iemand met een partner thuis woont en dementie krijgt, heeft dat heel veel impact op de partner', vertelt Leo. 'Dan staat je hele wereld op zijn kop. Mensen gaan dan wel eens vanuit een soort weerstand handelen. Zij zeggen dan: "Je eet altijd aardappels. Waarom nu niet?"'
'Dat snapt de partner niet, die raakt dan in een soort paniekstand. Maar de partner weet heel goed hoe de persoon met dementie vroeger leefde. Het is juist goed om daar dan ook mee verder te gaan.'
'Verzin ook geen nieuwe dingen. Dus niet: misschien is het leuk als we hem een keer wat anders geven. Want dat accepteert de partner waarschijnlijk niet. Als je altijd bepaalde gewoontes had bij het eten, blijf dat dan doen.'
'Als je altijd de tafel dekte met een tafelkleed, doe dat dan. Ga ook niet de ander alles uit handen nemen. De persoon met dementie heeft zijn eigen waarden nog. Die vindt het fijn om zelf nog dingen te doen. Ook al gebeurt er misschien wel eens een ongelukje.'
Suiker, fructose en dementie: wat wel en niet kan worden geconcludeerd
Er is belangstelling voor de mogelijke relatie tussen suiker, fructose en cognitieve achteruitgang. Een recente studie gepubliceerd in The American Journal of Clinical Nutrition stelt dat fructose, een type suiker, mogelijk een van de factoren kan zijn die een rol speelt bij het ontstaan van de ziekte van Alzheimer, een vorm van dementie.
Dat is mogelijk een belangrijke conclusie, daar de consumptie van fructose in veel landen vrij hoog is. Fructose komt van nature voor in vruchten en honing, maar ook gewone suiker bestaat voor 50% uit fructose. En dan is er nog de fructose die gebruikt wordt als goedkope zoetstof voor met name frisdranken.
Het was al eerder bekend dat een hoge inname van fructose een rol speelt bij het ontstaan van het metabool syndroom, wat gekenmerkt wordt door een combinatie van een te hoog cholesterolgehalte, een hoge bloeddruk, overgewicht, extra vetopslag in het buikgebied en een hoge bloedsuikerspiegel door insulineresistentie.
Inmiddels is ook bekend dat fructose de hersenen minder gevoelig maakt voor leptine, het hormoon dat de hersenen het signaal geeft dat we genoeg gegeten hebben.
De voorgestelde ‘overlevingsschakelaar’
Onderzoekers van de Anschutz medical Campus van de University of Colorado hebben nu een theorie ontwikkeld die een verklaring kan bieden voor het effect van fructose op het functioneren van de hersenen.
Die theorie gaat kort samengevat als volgt: Een belangrijk aspect van overleven is het verzekeren van voldoende voedsel, water en zuurstof. Wanneer dieren gedurende de evolutie werden bedreigd door uithongering, ontwikkelden ze een instinctieve reactie waardoor ze extra intensief op zoek gingen naar voedsel.
De onderzoekers stellen dat deze “foerageerrespons” (het aanzetten tot voedselzoekgedrag) in gang werd gezet door fructose, ongeacht of de fructose werd gegeten of geproduceerd in het lichaam zelf.
De fructose zorgt voor toename van insulineresistentie en daarmee behoud van glucose en glucose is de belangrijkste bron voor de onmiddellijke energiebehoeften. Auteurs stellen ook dat fructose de energievoorziening kan verminderen in hersengebieden die betrokken zijn bij hogere cognitieve functies.
Die hogere functies kosten de hersenen veel energie, maar zorgen ook voor innerlijke processen die af kunnen leiden van het voedsel zoeken. Tegelijk stimuleert fructose in de hersenen centra die zorgen voor een toename van de focus op voedsel, het nemen van grotere risico’s, impulsiviteit, meer trek en een groter gevoel van beloning na eten.
Richard Johnson, eerste auteur van de studie, noemde deze overlevingsreactie de “overlevingsschakelaar”. Hij stelt dat als deze “overlevingsschakelaar” permanent aan staat, dit zou kunnen leiden tot te veel eten van vetrijk, suikerachtig en zout voedsel, wat weer leidt tot een overmatige productie van fructose in de hersenen.
Onderzoek bij dieren en beperkingen
Hoewel deze route op korte termijn gunstig is in tijden van gebrek, kunnen hoge niveaus van fructose het hersenmetabolisme blijvend veranderen. Een aanhoudende vermindering van het hersenmetabolisme kan leiden tot progressieve hersenatrofie en verlies van neuronen en kan degeneratie veroorzaken van hersengebieden die verband houden met de ziekte van Alzheimer.
Er is overigens ook onderzoek waarbij ratten gedurende langere tijd veel fructose te eten kregen. Na verloop van tijd ontwikkelden deze ratten afwijkingen in de hersenen die sterk leken op de veranderingen die gezien worden bij de ziekte van Alzheimer.
Ook was er een duidelijke afname van het vermogen om informatie op te slaan en om bijvoorbeeld de weg te vinden en onthouden in een doolhof. Johnson stelt dat in de hersenen van Alzheimerpatiënten vaak verhoogde niveaus van fructose aangetroffen worden.
Onderzoekers adviseerden meer onderzoek naar de rol van fructosemetabolisme bij Alzheimer om te bepalen of dat mogelijk kan leiden tot betere preventie of behandeling van deze ziekte. Nu spelen bij het ontstaan van de ziekte van Alzheimer veel factoren een rol en voor een groot deel blijven die factoren vooralsnog onduidelijk.
Bij verreweg de meeste mensen zal consumptie van fructose, zelfs als dat veel is, niet zomaar leiden tot Alzheimer, maar toegenomen consumptie van suiker en fructose werden al eerder in verband gebracht met gedragsveranderingen bij kinderen, bijvoorbeeld hyperactiviteit, en de neiging om meer te gaan eten dan we nodig hebben.
De beschikbare gegevens bewijzen dus niet dat een voorkeur voor zoet eten bij iemand met dementie de oorzaak van dementie is. Evenmin kan uit een voorkeur voor zoet worden afgeleid dat iemand noodzakelijkerwijs te veel suiker gebruikt. De individuele situatie, totale voeding en medische toestand blijven bepalend.
Wanneer eten en drinken nauwelijks meer lukt
Wanneer er geen behandelbare oorzaak van de problemen met eten en drinken gevonden wordt, en aanpassing van de voeding, zoals pureren van eten en verdikken van vloeistoffen geen effect heeft, zal de arts moeten besluiten of kunstmatige toediening van vocht en voedsel gestart wordt.
Wanneer er behoefte is aan kortdurende toediening van alleen vocht kan er een intraveneus infuus of een hypodermoclyse (subcutane toediening van vocht) worden gegeven.
Wanneer er behoefte is aan langdurige toediening van vocht en/of voeding kan overwogen worden een neus-maagsonde of een percutane endoscopische gastrostomie (PEG)-sonde in te brengen.
Uit Nederlands onderzoek bij verpleeghuispatiënten blijkt dat bij patiënten met een gevorderd stadium van dementie, die niet of nauwelijks meer eten en drinken, meestal besloten wordt af te zien van kunstmatige toediening van vocht en voedsel.
De belangrijkste overwegingen van specialisten ouderengeneeskunde bij deze beslissing zijn: ‘geen uitzicht op verbetering', ‘lichamelijke toestand van de patiënt', ‘(veronderstelde) wens van de patiënt', ‘geringe kwaliteit van leven' en ‘het niet onnodig willen rekken van het leven'.
Uit hetzelfde onderzoek weten we ook dat sterven als gevolg van een tekort aan vocht of voeding mild is en met weinig tot geen onwelbevinden gepaard gaat. Ook hebben mensen met dementie een verminderd dorstgevoel.
Uit een recente Cochrane review blijkt echter dat het geven van sondevoeding bij mensen met een gevorderd stadium van dementie geen positieve effecten op de overleving, voedingstoestand of decubitus heeft. Er zijn overigens ook onvoldoende gegevens over de negatieve effecten van het geven van sondevoeding.
Zorg wanneer kunstmatige voeding of vocht wordt gestaakt
De behandeling en de zorg voor de patiënt en diens naasten stoppen niet na het staken van de toediening van vocht en voeding. Goede mondzorg heeft hierbij een hoge prioriteit.
Het betekent regelmatig vochtig houden van de slijmvliezen, het gebruik van een orale gel die uitdroging van de slijmvliezen voorkomt en regelmatige inspectie van de mond.
- decubituspreventie. Door de verdere vermagering en de immobiliteit lopen patiënten hierop een groot risico.
- observatie van bijkomende klachten zoals pijn, angst of andere symptomen.
- begeleiding van de familie.
Patiënten kunnen namelijk naast dehydratie nog steeds een pneumonie ontwikkelen en daardoor last van dyspnoe krijgen. Bij een ongecompliceerd beloop van dehydratie bij dementie wordt de patiënt steeds suffer en apathischer als gevolg van de intredende uremie.
Vaak spelen schuldgevoelens een rol bij het besluit om af te zien van kunstmatige toediening van vocht en voeding. Wanneer naasten de mogelijkheid krijgen zich hierover te uiten, is de kans kleiner dat deze schuldgevoelens blijven bestaan.
Tevoren dient duidelijk aangegeven te worden dat patiënten met een dementie twee weken of langer zonder vocht of voeding door kunnen leven. Dit geldt in ieder geval voor patiënten die daarnaast niet ook nog een andere aandoening hebben zoals een pneumonie of decubitus.
Dit is voor de familie erg lang. Het verdient dan ook geen aanbeveling te vroeg te gaan waken. Goede begeleiding is ook van belang omdat familieleden een lange duur van deze fase vaak als een lijdensweg zien voor de patiënt zonder dat er zichtbaar sprake is van lijden of van objectieve symptomen daarvan.
Symptomen zoals angst of pijn die de familie waarneemt, dienen zeer serieus genomen te worden en de arts dient daarop direct te handelen. Er is immers maar één doel van belang, namelijk de patiënt zo goed mogelijk, met zo min mogelijk of liefst zelfs zonder klachten of lijden, naar het levenseinde te begeleiden.
